大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员张刘花 李珞亚/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑

街道上，男孩小凯（化名）拎着一个大大的袋子不时地停下来翻看着路边的垃圾桶，看到有废弃的饮料瓶他都会收集起来，而弟弟患病之后，他一直保持这个习惯。

四川省宜宾市，小凯和建国一对兄弟。2018年10月1日，是建国出生的日子，父亲少祥给他取名建国，寓意长大后成为栋梁建设祖国，建国的哥哥小凯今年9岁。一家人的日子平淡且温馨，然而，这样的生活并没有持续太久。

在2020年7月23日，建国出现低烧面色苍白，少祥夫妇随后带着他来到了四川大学华西第二医院。在做了血常规和各项检查，结果显示建国的白细胞高达277（正常值（4-10）×10^9/L）。随后，医生诊断建国患有急性淋巴细胞白血病（L2型）。

当时，由于建国情况太危险住院以后直接送进去了重症监护室。在重症监护室的第2天，医生便下了病危通知书，“瞬间觉得天塌了！”少祥双手颤颤巍巍在那一张薄薄的纸上签下了自己的名字。 

在经历9个月的化疗以后一切都在变好，建国的身体也慢慢好起来。少祥夫妇以为终于要结束了的时候，噩耗却突然到来。2021年4月建国血常规检查出现幼稚细胞异常，在得知这个消息的少祥夫妇非常绝望。因当时上了打鞘药(MCT)后发现复发，去做CAR-T治疗会找不到靶点，主治医生给出一个唯一的治疗方案化疗+移植 ，建国再次经历了长达5个月的化疗。

根据治疗方案，2021年9月，建国进行了第一次移植(非血缘部分相合异基因脐血造血干细胞移植)俗称脐带血干细胞移植。所幸，移植后的建国排异现象还是非常好的。2021年12月一天晚上，建国突然说肚子痛，夫妻俩连夜带他去往华西第二医院检查，结果显示建国胃穿孔。无奈之下，建国再一次被送进重症监护，4天后，已是千疮百孔的建国再一次挺过来了。

出院以后，建国每个星期都要接受定期检查和复查。然而，2022年1月6日的复查让少祥夫妇久久不能平复：建国第二次复发！少祥夫妇把华西第二医院血液科专家的号都挂了一次，他们不甘心、也不愿相信这个结果。

随后，医生再一次让少祥夫妇选择唯一的治疗方案(CAR-T治疗)，白血病CAR-T目前处于临床阶段，经过主治医生推荐少祥夫妇在2022年2月23号来到上海儿童医院，当少祥夫妇抱着满心希望到上海之后。医生看见所有的报告告诉少祥夫妇，由于建国严重排异不能进行CAR-T。

作为父母，看着眼前的建国饱受苦痛内心如针扎一般。平时，年纪尚小的他与血癌战斗并未恐惧，嘟囔着小嘴我要打败血癌这个小怪兽，泪水忍不的往下流。回想在病房抗争的日日夜夜，多次与死神抗争与之失之交臂。少祥多希望建国是调皮捣蛋，但建国却格外懂事，不能吃的东西说一次坚决不会吃。 

起初，父亲少祥在印刷厂上班，孩子生病后夫妻俩在医院陪护，暂时没了收入。“爸爸妈妈你们一定要治好弟弟，我在家会照顾好自己的。我在家里等着你们和弟弟回来，我还要和弟弟一块玩耍。”远在老家的小凯无时无刻不在惦念着弟弟。知道弟弟看病花了很多钱，他除了上课时间都会出去捡瓶子，在路上看到也会随手装在书包里。他说：“我多捡一个我弟弟就多一分活下去的希望，爸爸妈妈就会少辛苦一点！”

建国目前仍在医院进行化疗治疗和抗排异治疗，待排异期过后再做cart治疗，所需费用缺口依然很大。“打建国记事起，在医院的时间比在家多！”还未尝尽世间的酸甜辣，却受尽了人世间的苦。每提及此，夫妻俩心里都会泛起苦涩。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）