大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 魏建顺/文图视频 夏雨/剪辑

病房内，30岁的阿莲再次接到医院下达的催费通知单，心急如焚得嘴角起了几个大泡。连日来，2岁龙凤胎儿子小麒的肝脏又出现了险情，治疗费用也随之水涨船高，可她再也没钱给儿子缴费了。由于丈夫远在数千里之外的广东拼命打工挣钱，以致于她现在连一个商量的人都没有。阿莲说，前段时间实在没办法后，不得不走上街头通过唱歌的方式吸引众人，为儿子筹集医药费。

广东省湛江市。阿莲是一名90后，由于家庭条件有限，平日里丈夫在外打工挣钱养家，阿莲则在家料理家务和照顾患有眼疾的婆婆。慢慢地，他们将小日子也过得日渐起色。2020年5月19日，阿莲生下一对虎头虎脑又聪明可爱的龙凤胎，深受家人喜爱。没想到的是龙凤胎同胞不同命，哥哥小麒因反复高烧确诊重症，让这个家庭陷入了万丈深渊的磨难中。 

小麒三个月大时，因反复高烧住院，被诊断为肝脾肿大、血常规异常，医生怀疑是血液病，建议转上级医院就医。过后因反复发烧再次住进广州珠江医院，却因病情严重被直接送进了儿童重症监护室，整整21天后才脱离生命危险。经过全面检查，小麒被排除了白血病的可能。正当他们全家人松了一口气准备出院时，噩耗却随之而来，小麒被确诊为“噬血细胞综合征”。听到这个消息，阿莲顿时悲从中来，失声痛哭，感觉整个世界都昏天暗地。

11月24日，小麒依然高烧不退，检查发现其肝功能已严重损伤，唯一挽救手段就是进行骨髓移植，医生建议北上求医。当了解到需要几十万乃至上百万时，阿莲呆若木鸡，她从来没见过这么多钱。该怎么办？阿莲说自己仿佛掉进了无边无际的黑洞中，看不到一点希望。有人劝她：“放弃吧，孩子还小，你养好身体，还能再生。”可阿莲却舍不得：“我不能眼睁睁地看着我十月怀胎生下来的孩子就这么离我而去，两个孩子一个都不能少，我一定要尝试一下！” 

因为经济实在有限，阿莲权衡利弊后选择了离家较近的广州南方医科大学南方医院。评估后，专家为小麒制定了先化疗9个疗程，再进行父供子骨髓移植手术的治疗方案。可惜的是，天不遂人愿，事不从人心。9个疗程结束后，小麒依旧发烧、肝脾肿大，还出现了感染等症状，病情十分危急，并没有得到有效缓解。无奈之下，医生建议北上求医。

2021年2月7日，阿莲带着一对龙凤胎儿女和丈夫千里迢迢乘坐火车来到河北陆道培医院。在这里，医生为小麒制定了先化疗再骨髓移植的治疗方案。4月2日，小麒顺利进仓，13天后回输了爸爸的造血干细胞，配型为半相合，全家人都期盼着他的新生细胞能够早日长成。然而，意想不到的一幕还是发生了。5月14日，医生紧急将阿莲叫到办公室，心情沉重地说：“孩子的细胞没有植活，失败了，需要重新找供者进行二次移植。”阿莲当场崩溃了，她知道这意味着之前的努力都化作了泡影。

回到病房后，阿莲抱着儿子泪如雨下，她不知道接下来究竟该怎么办。此时，再有5天就满一周岁的儿子懂事地伸出小手，主动擦去了阿莲的眼泪，眼泪汪汪地看着她。那一刻阿莲决定：还有机会就绝不放弃，儿子一定会康复的。幸运的是，经过骨髓库配型，一名爱心人士的骨髓与小麒的配型为“全相合”，且对方愿意为小麒的重生提供骨髓，听到这个消息，阿莲喜极而泣。

然而，转念之后，阿莲又泛起愁容。配型的问题虽解决了，但下一步的治疗费却成了拦路虎，阿莲显得束手无策。欣慰的是，此时小麒之前治疗的钱报销下来了，阿莲夫妇硬着头皮再次借遍亲朋好友，总算凑够了25万元的进仓押金。6月22日，阿莲陪着儿子进了移植仓，那天她露出了幸福的笑容，感慨道：方法总比困难多，只要不抛弃不放弃，儿子就有重生的希望。

然而，进仓后不久小麒就相继出现了持续发烧、巨细胞病毒感染、肝功能高等症状，一度坐都坐不起来。而险情一个接着一个，也使得阿莲茶不思饭不想，精神处于崩溃的边缘。除此之外，随着治疗费水涨船高，小麒一次次被医院下达催费单，这让阿莲每日焦头烂额。

“移植有价，排异无价！”医生称，小麒出仓后的抗排异和抗感染治疗还是一大笔费用，让阿莲提前做好准备，不要让孩子倒在奔向康复最后一公里的路上。一个多月后，小麒顺利出仓了。然而，短短一周后他就出现了急性皮肤排异和肠道排异。阿莲天真地以为儿子排异一段时间就会康复了，没想到孩子移植结束都半年了，还依然处于排异期。后期，小麒抗排异抗感染治疗还有很长一段路要走，且费用缺口依然很大。

祸不单行，2022年初小麒的姥爷又被确诊为肺癌晚期，老人说要把钱留给外孙子保命，自己坚持保守治疗，最终坚持了三个多月便撒手人寰。医生说小麒现在处于治疗的关键期，否则一旦复发可能会前功尽弃。然而，阿莲却再也没钱继续给儿子进行治疗了，着急上火得夜不能寐。阿莲说，儿子患病后花了150多万，其中大多数都是借来的。“只要能救孩子，哪怕要我的命，我都愿意！我只想把儿子平安带回家！”阿莲哭诉道。（全文出现姓名均为化名）