大象新闻记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习记者 崔瑞渊/剪辑

病床上，刚化疗结束的小馨馨安静地躺着，满脸稚嫩。只有6岁的她，还没能明白太多事情，就在本该无忧无虑的年纪，被白血病困在了一米宽的病床上。内蒙古自治区鄂尔多斯市，2019年6月，艳芳带着体乏无力、面色苍白、食欲不振、持续低烧不退小馨馨去医院检查，却被确诊了急性淋巴细胞白血病（B-ALL），那一刻，艳芳觉得自己一定是在做梦。从那以后，骨穿、抽血、打针、吃药就成了小馨馨的家常便饭。

小馨馨在当地医院进行了几个疗程的治疗，在化疗到第五疗程时就复发了，无奈辗转来到河北燕达陆道培医院，在河北燕达陆道培医院又经过2个疗程的化疗才得己缓解。骨髓移植成为了孩子最好的救命稻草。于是，艳芳夫妻俩四处借钱贷款，终于在2020年9月小馨馨进仓进行了骨髓移植术，同月30日出仓。但是，小馨馨在仓里就口腔溃疡严重，出仓后也没有好转，血项低和巨细胞病毒感染一住又是四十多天，每天面临着巨额的医疗费用，实在无力承担，无奈之下艳芳和妻子只能带着小馨馨出院。

 
出院之后，小馨馨的各项指标恢复了一些，但是在移植术后的笫三个月又因病毒血项低不能维持正常生活，只能再次入院治疗，在笫四个月时，小馨馨开始出现了皮肤排异和肝脏排异，肝脏慢排两个多月至今还没有完全恢复。现在小馨馨还有一个基因还没有转阴，原本三个月一次的大查，现在只能一个月一查，这对于这个已经家徒四壁的家庭来说，已经是难以维持之后的治疗了。

因为移植眼睛排异，小馨馨失去了泪腺，每天只能戴着保湿眼镜护眼，“我希望我孩子的病发生在我身上，让我去代替孩子受罪。” 小馨馨全家人每天以泪洗面，看到只有6岁的女儿在经受着化疗的痛苦。

 
小馨馨上面有一个姐姐，还有一个龙凤胎哥哥，姐姐现在在读小学，由于艳芳需要长期带着小馨馨在外地看病，只能把两个孩子放在姥姥姥爷家里照看，但是老人年岁已高，患有高血压糖尿病，身体一直不好。由于姥姥姥爷家地处偏僻，到了星期六星期天，姐姐也不能回家，只能在学校呆着。哥哥就是托付给小姨照看，由于小姨家的孩子升学换学校，现在也没法照看，于是哥哥只能暂时放在托儿所，到了周末小姨接上回她家照看两天。

姐姐的学习成绩之前一直名列前茅，但是自从妹妹生病之后，她的状态也受到了不小的影响，面对这样的情况，艳芳和妻子也很无奈，他们只想赶紧带着孩子把病看好，然后回家一家团聚。姥姥和姥爷患病在身，却仍然做着很重的活，为了给小馨馨看病，姥姥姥爷把一生的积蓄都拿出来了，只留下维持日常开销的费用，自己看病买药都舍不得，实在难受得厉害就吃点止痛片。

 
目前，小馨馨处于移植后的抗排异抗感染阶段治疗，且出现皮肤、眼睛、肝脏、口腔等排异情况，需定期复查检查。后期，其抗排异治疗还有较长的一段路要走，费用缺口依旧很大。

现在的小馨馨，还在医院进行着排异治疗，可是高昂的排异费用已经让这个家庭陷入困境。“我每天都早出晚归，只希望可以多接点单，多给孩子挣点医药费，这样孩子的病才会早日好起来。”艳芳说，妻子负责在医院照顾孩子，他则跑外卖。现在的他只希望孩子的病可以早日好起来，他们一家人可以回家团聚。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）