大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞/文图视频 记者 赵俊鸽/剪辑

因为只有一个人照顾患了肿瘤的女儿溪溪（化名），妈妈阿珍（化名）要负责病房里的护理工作，孩子还太小，寸步都不能离开她，对于日常的饮食，阿珍只能和孩子合吃一份外卖，“我先紧着她吃，等她吃饱了，剩下的饭我再吃，有时候实在太饿，就买个馒头，就着剩下的菜汤对付一下。”

2021年2月20日，溪溪出生。当时，接产的医生忍不住赞叹，这娃子真好看，像年画儿上的一样。这个忽闪忽闪着大眼睛的天使宝贝，脸上常挂着治愈的笑容，天真面孔的充满灵气，灵魂里透出的清澈可以让人的思绪陷入暂停。她喜欢跟着早教机听火火兔的故事，喜欢自己拿着画笔涂涂抹抹搞创作，喜欢一块一块把积木搭得老高，创造属于自己的童话世界……

贵州省铜仁市。2022年4月下旬，阿珍发现溪溪开始尿血，于是立刻带她去黔东南州中医院检查，医生初诊为泌尿感染，可之后又开始反复发高烧，5月1日，在黔东南州中医院住院检查，专家会诊后，告知孩子左肾里面有肿瘤，已经和肾一样大了。5月4日，阿珍又来到了重庆医科大学儿童医院，经过一系列的检查，溪溪最后被确诊为“左肾横纹肌样瘤II期”，并伴随有β型地中海贫血。

“孩子他爸出来后跟我讲，他就一直在哭。我听完后，就跟着他一起哭。”怀里的溪溪，滴溜溜地转着大眼睛，好奇眼前的这两位最亲爱的人，为什么忽然开始流眼泪。谁也没想到，昔日这个给全家人带来了巨大欣喜的健康美丽的宝贝，如今会被病魔纠缠上，阿珍和丈夫无法想象，这么乖巧的孩子在不久的将来会面临怎样的苦痛。

“之前喝药，她都哭着喊着嫌药苦，必须要我往嘴里灌，但是现在，我把药放到她手里，孩子一声不吭地就吞下了，还有面对那些大大小小的检查，都能熟练地应对了，即使再疼，也不让自己哭出声。”
阿珍的丈夫是家里唯一的劳动力，小两口结婚时，就背了不少外债，工作这几年也没有什么积蓄，他们以为只要拼命攒钱，日子一定会越过越好，但是谁能想到，前面有这么一场灾难在等着他们。

在重症面前，普通人的力量显得如此弱小，他们要面对大病带来的疼痛、高额的医疗费和不确定的未来。大多患癌家庭，砸锅卖铁、卖房卖地来看病，负债累累。除高昂的治疗费用，肿瘤治疗的疗程十分漫长，几个多月的时间，阿珍就已经花费十多万元，把家里攒的积蓄和借来的钱几乎花完了，孩子之后治疗仍需要巨额的费用，小两口实在不知道怎么办。

孩子患病后，爸爸一直在外打工赚钱，妈妈全职陪护孩子在医院治疗，溪溪日常住院花销3000元左右。后期，孩子还需继续化疗以及抗感染等治疗，所需费用缺口很大。

“每天害怕检查结果不好，害怕孩子感染，害怕医院催交钱，希望时间赶快过，孩子赶紧好，最害怕的就是孩子病情加重。”尽管每天过着这样提心吊胆的日子，可是，只要孩子在，家就在，只要家在，希望就在。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）