双胞胎兄弟高烧不退 同时确诊患白血病

猛犸公益 2022-06-13 10:50:55

大象新闻.东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 记者 夏雨/剪辑

广东深圳。2018年12月13日,仅仅半岁的双胞胎兄弟子霖和子森一直高烧不退,母亲小烨带着两个儿子去深圳市儿童医院检查。

等待的过程煎熬而又漫长,经诊断,兄弟俩同时患急性髓系白血病。当医生说出这几个字的时候,小烨感觉眼前一黑。“那一瞬间,我感觉世界都崩塌了,白血病!白血病怎么可能发生在我可爱的儿子身上!”

一张诊断证明,使原本平淡快乐的家庭开始走上了抗白的道路。每天扎针,上化疗药,不断的骨穿,腰穿,成年人都难以忍受的疼痛,现在每天都发生在这两个孩子身上。因为白细胞太高,需要进行放血处理,每天要放掉大概30ml的血,但孩子太小很难找到血管,每天每个孩子都要扎针四五次,第一次住院两个孩子就在医院呆了45天。

还不会说话的两个孩子,只能每天哇哇大哭,无力的小手握得紧紧的一直砸床。“看着病床上挣扎的两个儿子,我多么希望生病的是我!”母亲小烨在病房外懊悔又自责。

在漫长的化疗过程中,溃疡、肺部感染、身体溃烂等多种并发症都同时发生在两个孩子身上,“不管怎样,都要救活我的孩子。”小烨拼了命的努力照顾着自己的两个儿子。本以为只要安全度过5年临床医学追踪期,孩子们就可以摘掉白血病的标签,但很不幸,2020年11月子森弟弟白血病复发。

无奈之下,小烨带着复发的儿子来到北京大学人民医院治疗,医生说唯一的办法就是移植。而为了做移植手术,小烨一家把家里房产全部变卖,四处找亲戚朋友借钱。2021年3月22日,弟弟子森完成了造血干细胞移植手术。可移植不到七个月,哥哥也复发了。那一段时间,无助的小烨整日以泪洗面。无奈之下,2022年1月13日,哥哥子霖进行了造血干细胞移植手术。


 
“妈妈,我要变成奥特曼,以后我要保护你。”两兄弟像小天使一般时常贴心的用自己笨拙的语言安慰着母亲。

如今,经历过造血干细胞移植后的兄弟俩,术后均出现了腹泻,发烧感染,皮肤排异和巨细胞病毒的情况,需要定期复查骨穿腰穿。哥哥子霖目前刚做完4个半月的骨穿。弟弟子森现在是移植后1年零2个月,一年大查后又做取输液港手术,其间做肺功能检查,检测显示有阻力,需要定期观察肺部,预防肺部BO。兄弟俩后期的治疗费用缺口很大。

两个孩子的人生都还未开始,都还没有见过世界的模样,就被病魔击倒,而后续的治疗费用,让小烨一个人分身乏术。爸爸在两个孩子患病前为个体经营,孩子生病后,不得已将店铺转让,现在每天没日没夜的在外打工,“多一分钱也是钱,少睡一小时就可以多挣一点钱给我的孩子。”(为保护患儿隐私,本文均采用化名)

来源: 猛犸公益

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