大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 闫飞/文图视频  见习记者 陈姝/剪辑

“我得了急性淋巴细胞白血病，医生说我的头发不健康，会影响到我的健康。”推子推过头皮，眼泪和头发一起落到地上。妈妈总让我吃一些味道很苦的药，输液输得吃不下东西，肚子疼得在床上打滚。我的身体经常会变得很热，很疼，我经常会感到很累，头发也慢慢没了。为头发我哭了一宿，以前妈妈给我梳好多别人羡慕的发型，现在只是一个梦。

山西省临汾市。2020年7月份，成俊杰（化名）的女儿研研（化名）突然食欲不振，体重骤减，全身无力，成俊杰和妻子便带孩子到当地医院检查，医生建议去上级医院做进一步检查。之后他们又转到了山西省儿童医院，经过血常规，骨穿，腰穿等一系列检查，最后孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病。

之后，研研接受了第一个疗程的化疗，因为药物反应，她开始呕吐不止，白细胞急骤下降，口腔内长满了溃疡，嘴唇干得就像豆腐皮一样一层层脱落，根本无法进食。饥饿难忍的她忍不住大哭，成俊杰和妻子也只能干着急。十几岁的孩子不比未经人事的幼儿，他们已经初步具备了敏感的心智，疾病带来的伤害攻破身体的防线，心理负担更带来无声的沦陷。

最初看见公交上背书包的学生，研研还会问成俊杰，“爸爸，我什么时候能去学校上学？”精神状态好的时候，还会读一读语文和英语课文。知道自己看病“要花很多钱”后，研研拿起书本的时候越来越少。

“宝贝，对不起，妈妈没能给你一个健康的身体。”面对孩子的病，成俊杰的妻子一度陷入自责，研研喜欢手工和书法，病情好一点的时候，她就会在妈妈的陪伴下一丝不苟地练习，有一次，她突发奇想用一些粮食粘在纸上为妈妈做了一副画，尽管不是很成功，但这幅画，足足用了她一天的时间。在研研心里，妈妈的形象永远是乐观的，无论是在多难熬的日子里，她脸上永远挂着笑意，“妈妈，这不是你的错，你要开心，你开心了我才会开心。” 

谈到以后，研研依然充满了期待，她和爸爸妈妈聊班上的趣事，说自己长大后的梦想，言辞中满是振奋，她说：“爸爸，我知道我得了很严重的病，这种病不会像感冒发烧一样睡一觉就会好，我也知道你们因为我的病担惊受怕，但是你们没有放弃过我，我也不会轻易丢下你们。”

借钱，贷款，从这张信用卡挪到那张信用卡，他们努力运转着自己的人脉和积蓄，“前期为了给女儿治病已经花去了50多万，能借的亲戚全部借了一个遍。实在不晓得接下来该咋办了，今后面对的又是什么。”提起女儿的治疗费，成俊杰犯了愁。

“真怀念之前的生活，虽然日子平淡如水，但是女儿身体健康，一家人在一起，没有背井离乡，没有每天大把的吃药，没有每周的推针，没有每次发烧。难受，恶心和呕吐，更没有每天的战战兢兢，如履薄冰……”成俊杰在朋友圈写道。

编辑：王磊