大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞/文图视频 见习记者 陈姝/ 剪辑

2018年1月，抗白五年，老张（化名）的母亲还是走了，掏空了家里所有的积蓄之后，他还是没能留住母亲的一条命。母亲去世后，老张变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影，在与癌症抗争的过程中，“带着希望治疗，也带着绝望离开。”

母亲离开之后的第二年，2020年12月，老张的小儿子轩轩（化名）又被检查出患有和母亲同样的病：急性淋巴细胞白血病。剧情一般的灾难接二连三发生在自己家里，老张整个人开始变得恍惚，有时候他安静地坐着就会突然崩溃大哭，但是面对命运递过来的一杯又一杯毒酒，老张只能被迫接着。

自此之后，老张和妻子带着孩子开始了漫长的治疗。住院期间，老张每天凌晨两点钟和妻子换班守床，他会到医院楼下抽根烟，几根烟的时间，有时候总会碰到有小孩去世被推出来，父母在后面跟着。老张不敢看这样的画面，每次看到都会胡思乱想，然后心里默念：不会的，我的孩子不会这样的。时间长了，他觉得自己有点神神叨叨，情绪随时处在崩塌的边缘........

轩轩确诊那段时间，正好赶上疫情最汹涌的时候，“孩子在化疗中，白细胞低，免疫力特别差，比一般人更容易感染，但又不得不经常往返医院。如果没有合适的口罩，一旦感染上新型冠状病毒，后果不堪设想。”但口罩，只是他们面前困难的一部分。生活的不便，蔓延到了方方面面。因为口罩很难买到，老张和妻子只能尽量让孩子待在病房，由于疫情的影响，献血的人大幅减少，各地血站的血液制品都不算充裕，而且会优先疫情所需，那段时间，老张只能盼着孩子不要发生什么状况。

因为之前给母亲看病，家里的积蓄几近掏空，儿子确诊之后，一开始大家还愿意周济，但次数多了难免日渐冷漠，再后来就避之不及……一张确诊书足以摧毁一个家庭的社会关系，他们就像掉进了社会的裂隙，被所有人遗忘。

老张一边要照顾孩子，学习那些从来没有听说过的名词“增白升板”，开始了解每个指标后面意味着什么，研究做什么饭给孩子补充营养，一边四处筹钱，应对巨额的治疗费用。轩轩在做第三个化疗时，发生了状况，由于化疗药物培门冬的副作用引起脂肪酶，淀粉酶突然增高，导致急性胰腺炎，孩子突然呕吐，最后被送进ICU进行治疗。

这一次突发状况，让老张夫妻原本揪着的心更加动荡不安，从ICU出来后，轩轩眼神让他不敢直视，孩子变得很少笑，长长的睫毛因为化疗也掉得没多少了。“没有经历过这种病，不知道有多痛苦，况且我是被痛苦碾压过两次的人，抱着孩子就像是抱着一个快爆炸的球，每一天都在心里默念，‘别爆，别爆’”在漫长且高强度的身体和心理压力下，老张倍加珍惜和孩子相处的每一天。

每一次化疗结束回家休养，轩轩都充满了对周遭的好奇，长时间在医院治疗与外界隔绝，他的童年缺少了很多色彩。有一天，吉林下了很大的雪，窗外白茫茫一片，轩轩嚷着要去外面堆雪人，可是考虑到孩子的身体，老张只能狠心拒绝了。

“爸爸，就让我出去摸一摸雪好不好。”看着孩子眼巴巴的样子，老张只能和轩轩商量，“爸爸给你堆一个雪人，放到窗台上你隔着窗户看好不好？”老张想办法堆了一个小小的雪人，看到雪人的轩轩欢快地拍手，那是孩子出生以来第一次看到雪人，他的笑声穿过窗户落在了外面白茫茫的雪地里，他很久没有看到孩子这么开心了，哪怕这种欢快的时候很短暂，老张也希望这一刻就成了永恒。

编辑：姚冬梅