大象新闻记者 慕嘉烜

罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%，但目前能够得到有效治疗的罕见病不足1%。

2月29日，河南省儿童医院举办首届“京豫共话罕 儿医齐言爱”学术活动，成立儿童疑难罕见病诊疗中心，同期成立儿童实体肿瘤多学科诊疗中心。

郑州大学学术副校长、医学院院长董子钢，郑州慈善总会会长姚待献，复旦大学代谢与整合生物学研究院副院长赵同金，郑州慈善总会副会长王合生，河南省儿童医院党委书记王大忠、院长张杰，河南省医保局待遇保障处二级主任科员徐海波等领导出席活动，并为诊疗中心揭牌。副院长金志鹏主持。

姚待献对罕见病诊疗中心的成立表示祝贺。郑州慈善总会与河南省儿童医院在慈善领域开展了广泛合作，设立慈善项目、建立慈善基金，用于帮扶救助罕见病儿童在内的困难儿童。2016年起开展“童康行动”——儿童难治性疾病救助、关爱“小糖宝”等慈善项目，救助困难患儿106名。自2014年起医院向郑州慈善总会累计捐款520万元，成立河南省儿童医院医疗救助慈善基金，救助在院就诊的困难大病儿童及开展各类公益慈善活动，救助惠及家庭困难患有遗传代谢性疾病、造血干细胞移植治疗、肾脏风湿免疫疾病、消化系统疾病等疑难大病重症患者。截至目前，共救助690人，累计救助355.6万元，点燃了困境儿童家庭生活的希望。希望有更多的爱心人士关注罕见病患儿家庭，共同为罕见病患儿争取更多福利，助力我国罕见病治疗与保障事业向前发展。

王大忠表示，罕见病复杂多样，常因延误诊断而造成不可逆损害，给患者、家庭及社会带来沉重负担。医院将始终秉承公益性，与慈善总会一道，让慈善之光惠及更多患儿。

据悉，自2月26日起，河南省儿童医院开展罕见病患儿多学科会诊系列活动，各学科主任及北京特聘主任一起，为罕见病儿童进行诊治。