大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 丁建桂/文图视频 见习记者 钟羽/剪辑

“移植重生真的太难了，本想着儿子熬过了移植总会苦尽甘来，可是没想到排异期才是真正的浴火重生。如今儿子正在遭受痛苦的皮肤排异，脸上像火烧了一样掉了一层皮，全身长满皮疹奇痒无比、无法入睡，病痛折磨让他每天在病床上乱抓乱撞、哭得撕心裂肺。”病床边，妈妈小王看着饱受苦痛的孩子，眼含热泪。

小王来自江西省上饶市的一个普通农村家庭，2020年11月，儿子俊俊在出生一周后出现低烧不止、日夜哭闹、不肯喝奶的症状，在保温箱治疗半个月也没见好转。原本以为俊俊只是小问题，夫妻俩辗转了全国多家医院病情依旧没有好转的迹象，后转至上海医院最终被确诊为：克罗恩病。

“这个病属于基因突变而且极其罕见，只有两千万分之一的概率，唯一能治愈的方法就是骨髓移植。”纵使悲伤在所难免，但是夫妻俩也只能坚强地面对现实。 

2021年8月，医院通知找到了适合俊俊的骨髓。10月6日，俊俊顺利进仓，开始移植前的大化疗。10月18日，俊俊回输造血干细胞顺利完成，然而一周后，其血项指标开始直线下降：血小板计数4（正常值（100到300）×10^9个/L）、血红蛋白计数53（正常值为110～160g/L）。

由于输血小板也无法控制全身的多处出血点，致使俊俊呼吸困难，被紧急转往重症监护室。小王以为这辈子的眼泪早已流干，可当她看到监护室里的俊俊命悬一线时，还是没忍住泪水。“从孩子出生到现在没能安稳几天，我有时都后悔带他来这个人世间承受磨难。都说移植难，可是抗排异才是最难的，但是再苦再难我都要坚持到底。”说起俊俊遭受的折磨，小王痛哭流涕，一年多的煎熬让33岁的她看上去比同龄人苍老很多。

幸运的是，十多天后俊俊的情况逐渐稳定，回到了普通病房，然而11月20日，俊俊开始出现严重的皮肤排异，大量的激素药及抗排异药物让俊俊的病情逐渐加重。后来经医生商讨决定给俊俊使用间充质干细胞、路芦可替尼等药物进行治疗，而这些药物费用高昂，那段时间，每天的住院花销如流水一般。 

小王称，俊俊患病至今，家里花费60余万元，其中负债50多万元。孩子患病前，爸爸小杰在外打工，每月收入5000元左右，而今由于俊俊年幼，他只能辞职和妻子一同陪孩子治疗，收入也由此中断。日常，为了延续俊俊的治疗，小杰日常抽时间在医院周边送外卖，晚上去快递公司装卸货物，为的就是给孩子多挣一分救命钱。

“孩子一出生就确诊，现在快2岁了，几乎没有离开过医院……”噩梦接二连三地到来，由于长时间服用激素免疫制剂，导致俊俊没有任何免疫力，出现脸色苍白、发黄，又被确诊为：自身免疫贫血性溶血。而今，经历过造血干细胞移植手术的俊俊处于药物维持状态，后期需进行术后的抗排异治疗及定期复查，所需费用缺口保守估计在20万元左右。

抗排异的大坑像个贪心的巨兽，永远也无法满足它的贪欲。眼看俊俊即将迎来黎明的太阳，可借来的钱早已空空如也，夫妻已无力再支付俊俊接下来的治疗费用。（为保护患者隐私皆用化名）