大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 陈家庆/文图视频 夏雨/剪辑

广东省梅州市。13岁的小杰为了不耽误课程早早起床照顾下半身瘫痪的父亲洗脸刷牙。平时，放学后完成作业的他还要帮助家里一起做手工维持家用。“妈妈太辛苦了，我多做一点，妈妈就可以多休息一些。”小杰说。

2009年5月20日，这一个代表爱情的特殊日子，阿平阿林夫妻俩迎来了属于自己爱的结晶。小杰出生后没过多久，为了给孩子更好的生活质量，父亲阿平便独自去往深圳打工，母亲阿林独自在家照顾孩子。虽然丈夫工作后一家人团聚时间也仅限于过年了，但阿林依然感到很幸福很满足，有一个这么可爱的孩子，丈夫也在为了这个小家努力工作。

不曾想，在2011年9月6日，阿林发现小杰脸色发黄、脾胃肿大还伴有腹泻的情况出现。当时，阿林急忙带着孩子来到医院，经检查确诊小杰患有地中海贫血（重型）。医生说：“这个病目前只能输血治疗，而且是终身的，除非能够找到匹配的骨髓，做移植手术才能彻底康复。”从此阿林带着小杰踏上了漫漫寻医路，一边要带着孩子输血、排铁一边又得寻找合适匹配的骨髓以便后续的移植手术。 

屋漏偏逢连夜雨，2014年3月15日，阿平在下班骑摩托返回时，途中摩托车失控发生严重车祸，导致脊椎多发性骨折。后进行“胸椎骨折切开复位椎弓根钉棒内固定术”才有所好转，但遗憾的是这场车祸最终导致阿平下半身瘫痪，彻底失去了劳动力。“阿平，你不要着急好好休息，还有我在……”阿林紧紧抱住躺在病床上的丈夫安慰道。

康复出院后，阿林一边需要照顾瘫痪的丈夫一边又得照顾儿子，还得想办法赚钱。本身就因为小杰每个月输血、排铁费用家里一直入不敷出，如今丈夫又发生车祸，治疗花了十几万，现在家里已经负债累累了。但生活还在继续，好在有亲戚帮忙介绍了一个保姆的工作，阿平在家也能做一些手工活，这个濒临破碎的家庭才得以勉强生存。从此阿林开始了一天忙碌不停的工作，像一个不停旋转动的陀螺一样旋转在照顾孩子丈夫和工作之间，每隔15—20天还得带着孩子去医院输血、排铁。

好在随着孩子慢慢的长大也变得越来越懂事，出院在家的时候，小杰会和爸爸妈妈一起做一些简单的手工活儿来赚钱补贴家用。照顾爸爸洗脸、刷牙、推着轮椅带爸爸外出活动，以及一些力所能及的事情，为的是让妈妈能够轻松一些。这样的生活已经不敢让阿林去奢望给孩子做移植手术彻底康复了，能够勉强维持现在的生活已经很满足了。直至2021年11月梅州当地组织的地贫清零活动阿林才重新燃起了一定要给孩子做移植手术的信念。

2022年3月25日，阿林终于收到了久违的好消息，小杰匹配到合适的供者。3月30日，阿林急忙带着小杰来到南方医科大学南方医院进行体检，随即医院安排进行干细胞移植手术。目前，小杰已经进仓等待移植手术，且小杰后期的抗感染抗排异治疗花费依然很大。而今，高昂的手术费用成为了小杰迈向健康的拦路虎。“孩子十年多输血、排铁之路即将迎来希望，希望他能恢复成一个正常的孩子。”（全文出现姓名均为化名）