大象新闻·东方今报首席记者 赵丹

“感谢每一个推进合法用药途径的人，这个消息给我的生活带来惊喜。”看到国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，河南一罕见癫痫疾病患儿的母亲如是感慨道。此前，网友“铁马冰河”因代购、收寄药物氯巴占被检方提起公诉一事，引起公众对罕见癫痫疾病群体用药困境的关注。

“为满足氯巴占临床用药急需，根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定，制定氯巴占临时进口工作方案。”3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。大象新闻记者注意到，公告指出，国家卫生健康委组织提出氯巴占临床需求量，确定使用医疗机构名单，选定牵头进口的医疗机构，组织拟订药品使用规范和处方资质要求，明确患者知情同意和医生免责要求。公告还公布了拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单，其中，河南拟使用医院为河南省儿童医院、河南省人民医院。

去年起，伴随着网友“铁马冰河”因代购、收寄药物氯巴占(海外获批上市，国内属管制精神药品) 被检方提起公诉，以及李芳(化名))等四名患儿母亲帮助代收包裹卷入该案一事，罕见癫痫疾病群体的特定药品紧缺现象引发公众广泛关注。随后，一封名为《如何让我们的孩子活下去?》的求助信公开发表到互联网上。这封联名信来自1000余个罕见病癫痫患儿家庭，寻求合法使用氯巴占。

据悉，氯巴占在全球范围内已应用多年，因存在一定成瘾性，被列入国家第二类精神药品目录。如果患儿家长想要获得氯巴占往往需要从海外代购，但在海关、公安等部门，海外异常流入的氯巴占是需要打击的 “毒品”。

去年12月，国家卫健委回应澎湃新闻称：正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照药品管理法有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，给患儿家属带去合法用药的希望。一位患儿家长称，她了解到不少孩子面临断药危机，希望氯巴占能尽快进入国内市场。