大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞/文图视频 记者 陈姝/剪辑

广西壮族自治区贺州市。阿芳仅仅活了二十多岁，但却把很多人一辈子都品尝不到的心酸都经历了。打小父母离异，她跟着爸爸，在那个新组成的家庭里小心翼翼地长大；15岁那年，被查出罕见病“多发性硬化”，从此双腿残疾，终身与拐杖为伴；成年后她经历过一段失败的婚姻，与前夫分开后，带着孩子拄着双拐，在无人问津的角落里四处讨生活；她的儿子明明4岁那年又被查出恶性肿瘤。

在多舛的命途里，阿芳吞下眼泪咬着牙默认了命运带来的灾难，可是当灾难把焦点聚集在她的孩子身上时，阿芳不想再缴械认输了。“2021年9月，儿子一直说鼻塞，我们都以为是普通感冒或着凉了鼻炎等等便去了附近的小诊所买些药吃……”可过了一星期，鼻塞症状还是没有缓解并且加重了。

家人便带着明明去到了当地的人民医院，那里的儿科医生一眼看穿便并建议到重庆市儿童医院检查。在重庆儿童医院，耳鼻喉科医生给明明先是照鼻镜，然后做核磁共振，最后做活检。最终，检查单上的几个字“右侧鼻腔腺泡状横纹肌肉瘤III期3组中危”，让一家人瞬间呆了。

就在去年，阿芳认识了现在的爱人，他没有嫌阿芳的身体残疾，也不介意阿芳带着孩子，两人很快就步入了婚姻殿堂，婚后的几个月，是阿芳这么多年来最幸福的时光，丈夫将明明视如己出，公公婆婆相处融洽，阿芳第一次感觉自己有家了。可这样短暂的幸福仅仅持续了几个月便随着儿子确诊化为泡影。

其间，阿芳因为我和丈夫刚结婚领证不久，根本还没有存款，公公便把他为数不多的“棺材本”拿出来给明明治疗。好在手术一切顺利，明明从手术室出来那一刻，眼角淌着泪水，费力的叫了一声妈妈，昔日活蹦乱跳的孩子这一刻是那么的虚弱。回到病房里，明明一直流泪，想哭却又忍着，这一幕，让阿芳不自禁心疼落泪。

因病致残的阿芳，如今已经骨头坏死，整日与拐杖作伴。每次做饭时，儿子自己搬来一张凳子让她坐下，“妈妈我怕你累累，你坐着！”那一瞬间，阿芳觉得再苦再累都值得。治疗费用每天如流水，仅仅第一次住院就把筹来的钱花完了，无奈之下，丈夫和公公把乡下房子卖掉，“钱没了可以挣，但是孩子只有一次生命！”阿芳知道虽然乡下老房子不值钱，但是丈夫为明明这样一个没有血缘关系的孩子所做的付出让她尤为欣慰。

爸爸在明明生病前没有固定工作，如今在一家汽修厂工作，患病的阿芳也需要长期服药，家里前后已经花了20万左右，且大部分都靠拆借。而今，明明已经做了十次化疗，由于该病复发率极高，后续还要继续进行化疗、维持期治疗、靶向药治疗，所需费用缺口很大。

“儿子生病的日子里，我每晚都不敢睡太沉，不知道他什么时候不舒服，不知道什么时候出状况，甚至不知道第二天是怎样的，更不知道这条路能走多远。”病房里，阿芳每天靠坐着轮椅照顾儿子的日常，对于她而言，除了身体上的辛苦，最难熬的还是这场病背后巨大的不确定性。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）