大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频  夏雨/剪辑

“你算什么，我不怕，我一定可以战胜你！”男孩小现说罢，对着病房厕所镜子拿起剃刀，一下又一下，剃下自己仅存的一些黑发。自患病以来，小现已经很久没有照过镜子，而这次的复发也让小现变得坚强起来，决心要跟病魔抗争到底。

河北省石家庄市。小现一家来自一个普通小山村，家里普普通通的农民，收入很低，一家子的日常全靠父亲在外开卡车赚钱维持。2018年8月，小现上课时突然腹部疼痛难忍，母亲便接他到村里的药铺检查，医生开了一点消炎药，但几天后还是没有好转。得知消息，父亲立马也赶回来，带着小现去市里的大医院检查。

“你们家孩子已经确诊了，是肾上腺神经母细胞瘤。”一纸残酷的诊断书递到夫妻俩面前，“做梦也没想到，这种听都没听过，发病率十万分之一的肿瘤之王居然会出现在我活泼可爱的儿子身上。”夫妻俩顿时陷入绝望。在多处询问、查阅多方资料后，夫妻俩决心只要有一丝希望，不管再难也要救活自己的儿子。 

随即，小现开始在北京儿童医院肿瘤科接受治疗，由于肿瘤体积比较大，位置又很不利，已经很严重的小现却不能马上手术。在经历了痛苦的5个疗程化疗后，小现终于进了手术室。第一次手术还算顺利，医生说肿瘤切除得比较干净，看着面色苍白，身上插满了管子的儿子，夫妻俩忍不住落泪。手术出来后，小现在重症监护室一个人呆了7天，“孩子在里面天天望着我哭，虽然只有一扇玻璃的距离可我也不能进去，好想进去抱抱我的孩子，这样看着他实在是太心疼了。”

2019年4月，手术后的小现在医院继续做着放疗的后续治疗，短短九个月的治疗就已经花费了30多万元。“医生建议我们去做移植或者去国外做免疫治疗，可是我们哪里有钱啊，家里已经欠债很多了。”由于资金问题，小现不得不在北京协和医院进行放疗。“妈妈，我什么时候可以再去学校呀，我好想我的同学和老师呀。”自患病以来，小现由原本的爱笑开朗变得沉默寡言，看着父母为自己这么伤心，小现也不敢把自己的痛苦表现出来，每次都强忍着不说。 

漫长的放疗结束后，小现勉强回家休养，但每个月都需要去医院进行一次复查，单单是复查的费用就高达4万元一次。2020年12月，夫妻俩带着小现在北京友谊医院复查时发现mibp结果骨转移了，并有多处复发，而后疫情来袭，做完初期治疗后就封城了。由于未得到及时的治疗，2021年7月，小现多处骨转移并已破坏到肌肉组织，导致棕现腿开始一瘸一拐，脚掌也开始疼痛，走路都很成问题。“孩子必须马上手术，到时候神经压迫小便系统，大小便失禁的话就没得救了。” 

“爸爸妈妈，放弃了吧，我不想治疗了，让我走吧。”复发的痛苦让小现哀求父母停止治疗，夫妻俩一次又一次的安慰儿子，儿子才慢慢变得坚强一起来，剃掉头发，专心治疗。“为了我的父母，我也要和肿瘤对抗到底。”小现治疗后抑制期经常需要输血，“感谢这些好心人救了我的孩子，我也想帮助一些有需要的人。”小现的父亲也时常会去爱心献血，迄今为止父亲献出的血小板至少也30个了。

小现患病后夫妻俩先后辞去了工作，专心照顾儿子，治疗到现在4年了，家里也欠下了30多万的外债。如今，小现需要长期的放化疗以及免疫治疗，由于骶尾部肿瘤的影响，小现还不能进行手术，怕导致下半身瘫痪，只能化疗缓解后才能手术，且整个治疗花费缺口很大。到现在已经做了12次化疗了，后续放化疗的费用至少还需要几十万。“很多亲戚朋友打电话来叫我们放弃，说孩子花钱又遭罪，怕我们最后人财两空，可我们做不到啊，不管再难，这都是我们的儿子，我们想坚持下去。”（全文出现姓名均为化名）