大象新闻.东方今报记者 朱久阳 通讯员 陈家庆/文图视频 记者 陈姝/剪辑

“孩子术后禁食，将近两个月靠输液和打营养针维持生命，本来就比同龄人要瘦小的娅楠在两个月内瘦到了13.9公斤！整个人已经脱相……”治疗之下，女儿所遭遇的苦痛让母亲小丽格外心疼。

广东省梅州市。阿强和妻子小丽于2014年喜结连理，婚后两人先后迎来了一儿一女。2015年出生的女儿娅楠出生后一直体弱多病，夫妻俩为此也特意带她去看过医生！据小丽称，当时医生给出的解释是先天基因导致的免疫力低下，只要平时注意卫生和饮食健康就好。由此，阿强和妻子也没有太放在心上，只是平时更加注重对娅楠的饮食和卫生照顾。而娅楠由于出生后频繁感染导致感冒发烧，其消化道和呼吸道发育不健全，以至于她比同龄人看上去要瘦小一些，也就是我们俗称的“发育不良”。

娅楠从出生后就一直和奶奶、妈妈、弟弟在老家生活，父亲阿强一个人肩负着全家的经济重担，常年在深圳打工。时间到了2022年元旦，阿强从深圳务工回家，奶奶说娅楠最近半个月一直反复发烧，晚上打呼噜的声音还特别大。阿强见孩子的状况并无太大异常，也就以为是发烧引起的呼吸不畅，没有太在意。直到一个星期后，孩子呼吸困难、状态极差，阿强和妻子小丽带着孩子到医院检查，“医生说因为扁桃体肿大50%堵塞呼吸道，导致呼吸困难打呼噜。”最终，娅楠进行了扁桃体手术。

然而，在手术后的十几天里，娅楠一直高烧不退，医生用了各种药物都不起作用，拥有多年行医经验的医生意识到不对劲，就给孩子做了骨穿化验，结果显示娅楠体内血小板异常底，凝血功能下降，内脏出血。最终，娅楠被确诊噬血细胞综合征。

听医生解释完噬血细胞综合征的严重性后，阿强夫妻连夜带着孩子转院治疗，结果刚入院娅楠就扁桃体再次发炎大出血，命悬一线。两个小时的抢救，娅楠一边出血一边输血输液……所幸，最终血止住，娅楠保住了一条命。

术后，医生建议娅楠立刻入住ICU观察治疗，因为医院缺乏lCU床位，娅楠就转到了中山大学附属第三医院的儿科重症监护室。因为之前做扁桃体手术的时候喉咙出血加胃出血，娅楠手术后就被禁食，将近两个月靠输液和打营养针维持生命，本来就比同龄人要瘦小的娅楠在两个月内瘦到了13.9公斤，看上去触目惊心。

后来娅楠情况有所好转，医生便开始尝试让她进食，养了一个多月才慢慢养回来一些，但是娅楠的体重依然比同龄人瘦小，7岁也才不过17.2公斤！医生告诉阿强，娅楠的噬血症唯一的治愈方式就是造血干细胞移植，但是手术的风险性极高，这是一场持久战，顺利的话也要10个月左右的稳定时间，费用昂贵，想要完全恢复更要好几年。  

阿强夫妻来自于普通的农村家庭，家里只有父亲盖的农村自建房，无法买卖。在孩子生病前，阿强在深圳的一个珠宝首饰加工厂打工，为了给老婆孩子更好的生活，他每天晚上加班赶工到十一二点，一个月也有六七千块钱的工资。但是自从女儿生病后，每次住院检查都需要花费好几千块钱。孩子生病开销太大，娅楠从确诊至今已经花费30多万元，后续还要进行移植手术，以及术后的抗排异抗感染治疗，所需费用缺口很大。

阿强除了每天和妻子轮换陪护孩子之外，其它的时间都在送外卖为女儿筹钱治病，但是这点收入也不过是杯水车薪。阿强说自己虽然没钱，也知道人情债难还，可是娅楠才7岁，他想看着自己的孩子活下去，健健康康地长大。