大象新闻.东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 记者 陈姝/剪辑

“妈妈，妈妈，为什么他们都不愿意跟我一起玩呀？我还能有朋友吗？”10岁的萱萱无助地问着母亲玲玲。在同龄人眼里，萱萱是一个“怪物”、一个“丑八怪”，所有的小朋友看到她都会逃跑，患病的这几年来，萱萱从未体验过童年的快乐，也从未拥有过同学和好朋友。萱萱时常趴在病房里的窗户上往外看，看着楼下同龄的孩子玩游戏。

由于生病，萱萱面部肿胀已经完全脱相，甚至连五官都看不清楚，且听觉和视觉也都受到了一定程度的影响。为了不让女儿伤心，母亲玲玲将家里镜子用布盖了起来。“偶然一次萱萱看到镜子里的自己，一下子崩溃大哭。”玲玲说道。萱萱自生病化疗以来就剃了光头，自从病情转移到面部后，萱萱的脸肿得异常的大，“女儿每天吃饭和说话都非常痛苦！”萱萱也知道自己跟常人长得不一样，可每当看到镜子里的自己还是无法接受，只会一次又一次陷入深深的自卑当中。

湖北省咸宁市。玲玲和丈夫小咏2010年结婚，2012年6月宝贝女儿萱萱出生。小时候的萱萱，头发乌黑浓密，长相乖巧，亲戚朋友都非常喜欢。但三口之家幸福的日子也就持续了短短两年，2014年4月，萱萱眼皮上长了一个很大的包，并且一直高烧不退，当时丈夫小咏和父母都在浙江打工，听到消息后立即赶回来带萱萱去医院检查。辗转了好几个医院后，2014年6月，萱萱被确诊为：神经母细胞瘤IV期。“从来没有听过的病，为什么会突然出现在我女儿身上啊！“拿到检查结果的两夫妻吓得抱头大哭。

自确诊以来，萱萱已经化疗60多次，放疗42次，腹部手术一次，“在2015年、2017年、2021年萱萱相继复发3次，每一次满怀希望以为要渡过难关的一家人，却都再一次被病魔无情的打败。萱萱的每一天几乎都在病床上度过，萱萱经常问我什么时候能上学，10岁的她，连一次课堂都没进过。”为了给萱萱治病，如今已是一家人在北京蜗居的第八个年头，一个只有十平方米的房间，几乎放的都是孩子的东西，给萱萱做饭的锅碗瓢盆、以及一些换洗的衣物，家里简陋得像一个地下室仓库，为了省钱，夫妻俩几乎每天都吃稀饭馒头。“只要孩子一天不好，我们就一天不离开北京。” 

2015年，最疼爱萱萱的奶奶被查出患有肝癌晚期，为了给萱萱治病，家里已经花光了所有积蓄，也欠了很多外债。为了把治病的希望留给萱萱，奶奶一直隐瞒自己的病情，舍不得治疗，最终，奶奶于确诊三个月后去世。“你们别管我了，我对不起你们，我没能照顾好你们和孙女，但无论如何你们都必须治好萱萱。”奶奶临走前紧紧握住玲玲的手嘱咐道。“妈妈，我好想奶奶，我如果跟奶奶一样去到天堂就不用打针吃药了吧？”玲玲红着眼安慰女儿，“没关系，萱萱马上就好起来了。”一次又一次发复发，一天又一天的放化疗，让萱萱也变得坚强懂事，护士小姐姐每次来都会夸奖萱萱，但年幼的萱萱也有崩溃难受的时候。

小咏之前一直在工地打工，孩子生病后夫妻俩陪孩子治疗，收入也彻底中断。萱萱年幼的弟弟，也跟随着一起在北京出租屋生活。萱萱在第三次复发时，显示肿瘤转移到左边脸上，需要定期进行化疗，目前，多次化疗加靶向药物治疗之下，其病情还没得到控制。而长期化疗导致萱萱抵抗力很差，血小板数据很低。后续，萱萱还将继续进行化疗、手术治疗、以及靶向药物治疗等，所需费用缺口依然很大。

“我虽然和别的孩子不一样，但是我有一个别人永远也得不到的东西……”懂事的萱萱感恩父母的照顾，有时候，不经意的一番话会让妈妈泪流满面。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）