大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员黄秉桦/文图视频 夏雨/剪辑

“妈妈，我们不治了吧，我们回家吧，我想回家！”11岁的小旭在白血病治疗4年后，再度复发，绝望的他拉着妈妈的手祈求回家。“我实在是不知道怎么办了，本以为一切都好起来了，可为什么噩运又一次找上我们家。”四年治疗，辛苦归零，小旭的妈妈躲在医院走廊的楼梯间悄悄哭泣。

小旭一家来自陕西省榆林市。家里除了小旭和父母一家三口，还有四个老人，都年近八旬，身体状况也不好，常年靠药物维持生命，家里基本上没什么经济来源。但在得知小旭生病后，老人们把家里能卖的东西全部卖了，把能拿出来的所有钱都给孩子治疗用。

“那是一个夏天，小旭发现身上有很多异常的红点，并且一直高烧不退！”夫妻俩连忙带孩子到医院检查，最终，在河北燕达陆道培医院小旭被确诊为急性淋巴细胞白血病。

“白血病，这三个字我只在电视上听过，从未想过会发生在自己孩子身上，我完全不敢相信这件事。”小旭母亲在拿到诊断书的那一刻一阵发蒙，不知如何面对。 

在当地医院治疗一个月后，小旭出现了严重的肺部真菌感染，“你孩子在我们这里没法治疗，建议你们带到大一点的医院去。”夫妻俩一刻也不懈怠，立刻带着小旭去到北京大学人民医院进行治疗。第二天医生告诉两夫妻：“孩子病情非常不乐观，你们做好最坏的打算吧。”“我至今还记得当时孩子父亲在医院大堂里嚎啕大哭，我也不知道该怎么办，但小旭就是我的全部啊，哪怕只有一丝希望也要让孩子活下去。”小旭的母亲在当时的绝望之下逼着自己变得坚强，尽管希望渺茫，但也要积极治疗。

懂事的小旭从患病以来，一直强忍着疼痛，一直鼓励着自己，还安慰着爸爸妈妈，小旭说自己病好了之后一定要好好学习，将来带爸爸妈妈吃好吃的。在小旭坚强努力和病魔的抗争下，奇迹出现，两个月后小旭的肺部有所好转，在医生的建议下，小旭在接下来的一年半时间，进行了整整15个疗程的大化疗治疗。无数次的骨穿、腰穿，一针针都刺进小旭弱小的身体了，“我多希望我能替儿子生病啊，他还那么小，怎么能承受得了这样的痛苦啊。”在妈妈哭泣的时候，小旭总会懂事地摸摸妈妈的背，安慰妈妈没事的，会好起来的。

在治疗的这段时间里，小旭母亲每天在医院全心全意照顾着小旭，而父亲则没日没夜的在外打工跑外卖，中午和晚上还会赶回来给小旭做饭。由于白血病人对食物的要求特别高，小旭父亲经常一大早就要跑到市场去个孩子抢最新鲜、最实惠的食材。只要有力气小旭父亲就会坚持跑单，好几次半夜跑外卖的时候都差点睡着，差点出车祸。就在这短短一年多的时间内，小旭一家已经搬家十多次，过着颠沛流离的生活，小旭一家好不容易艰难地度过了那段苦日子，盼到了结疗回家，可万万没想到一年后小旭再次复发。 

“大夫建议我们尽快做造血干细胞移植手术，但我们这几年为了给孩子看病已经是到了山穷水尽的地方，而大夫说移植需要上百万的费用，这对我们来说是一个天文数字，根本无从下手，就只能含泪放弃，然后就选择了保守治疗，给孩子进行了化疗和口服靶向药，最后再开了些维持药就回家了。”拿不出费用的的小旭一家放弃了移植手术的治疗，被迫选择保守治疗。

可2022年3月，小旭的病情复发，医生再次告知他们如果不抓紧时间做移植，恐怕这次真的要失去孩子了。“看着头疼呕吐的儿子，看着身上淤青满满的儿子，谁能想到一个活活生生的生命就要离我们而去。”

夫妻俩一直务农，如今儿子患病后，妈妈负责陪护，爸爸白天负责在出租屋做饭送饭，晚上兼职送外卖。目前，小旭仍在河北燕达陆道培医院治疗，左眼视力经过治疗之后现有所恢复。现小旭由其父亲作为供者进仓等待移植手术，而移植后期，小旭的抗感染治疗及康复治疗之路依然漫长，且费用缺口很大。

“妈妈我们该怎么办，妈妈我好累，这几年我们东跑西奔的，我太累了，咱回家吧。”复发后无助的小旭，一心想放弃，觉得自己拖累了妈妈和爸爸，觉得自己无法坚持下去了。已经欠债几十万的夫妻俩实在是拿不出钱了，“小旭是我们的全部啊，就算砸锅卖铁我也要救活自己的儿子。”（为保护患儿隐私，本文均采用化名）