大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑

“爸爸、爸爸，你什么时候来陪我呀？爸爸我好想你呀。”病房里的小男孩环鑫拿着母亲手机里爸爸的照片喊出了声。“环鑫已经很久没有见过自己的爸爸了，我一直告诉儿子，爸爸在外面工作挣钱给环鑫看病，很快就会回来了……” 

环鑫一家来自河北省张家口市。起初，父亲志海在外打工挣一点基本的生活费，母亲在家照环鑫和16岁的哥哥，看似平淡幸福的生活却在2016年被彻底打破。“环鑫，你怎么了，身上为什么这么多小血点？”2016年11月，环鑫连续几日高烧不退，并且身上开始大面积出现出血点，从未见过儿子这样的永飞十分担心，立马和丈夫一起带着环鑫乘坐救护车连夜赶到北京儿童医院检查。

“急性淋巴细胞白血病”这白纸黑字的一纸诊断书犹如晴天霹雳般将环鑫一家彻底击倒。“这种发生在电视剧里的情节，只有十万分之四概率的事情为什么会发生在我孩子的身上。”得知病情的永飞在门诊室里泣不成声。 抽血、打针、输液、吃药、骨穿、腰穿成为了环鑫接下来每一天必须面对的事情。

环鑫饱受病痛的折磨和心理的折磨。32个月的强化化疗过程中，环鑫多次发烧和感染，严重的时候口腔溃疡导致完全吃不下任何东西，全身疼痛得生活无法自理。原本哭哭啼啼的环鑫，也在一次次的治疗中变得坚强起来。 

2019年7月，医生通知环鑫可以出院，可以回家恢复调理。同年9月，环鑫终于过上了自己在病房里最梦寐以求的日子：和小伙伴一起上学，在教室里学习最新的知识。“那段时间是我见过环鑫最开心的日子，仿佛没生过病一样，每天放学回家都给我们讲学校里发生的新鲜事。”永飞在那段日子里也觉得自己已恢复了正常的家庭生活，苦日子终于到头了。

可就在2021年7月，志海因突发脑出血去世。突如其来的变故却再次给了这个家庭当头一击。当时，患病中的环鑫还不满六岁。“爸爸被救护车拉走了！”年幼的环鑫只记得爸爸坐上了救护车再也没回来。

“我根本不敢让环鑫知道爸爸去哪了！他连爸爸最后一面都没有见到……”丈夫去世后，永飞一直想办法瞒着儿子。可几个月见不到爸爸的环鑫，老是对着照片喊爸爸，吵着要给爸爸开视频、发语音，但永飞只能不断撒谎，不断地安慰环鑫爸爸很快就会回来的。而丈夫走后，永飞变得更加自责，责怪自己不仅没有照顾好儿子，也没有照顾好丈夫，自责为什么生病的不是自己。

时间到了2022年2月初，环鑫再次复发，在北京儿童医院确诊为“急性淋巴细胞白血病复发”，并且病情属于高危状态需要尽快进行移植手术。再次复发的环鑫在化疗中又严重感染胰腺炎，下胃管、禁水禁食让环鑫再一次变得崩溃，难得积极乐观起来的环鑫，再一次变得沉默寡言、敏感爱哭。 

从环鑫复发住院后到现在已经花费了20多万，丈夫走后家里所有的经济来源都断了，70多岁的外公患心脏病需要心脏支架手术也不敢做，家里所有人都竭尽全力的为了环鑫筹钱，而认识的人也都不愿再给环鑫一家借钱，永飞信用卡借了十多万也全部耗尽。妈妈由于照顾环鑫，没了收入，哥哥也不得不休学打工为弟弟筹钱。

如今，环鑫病情仍不明朗，感染胰腺炎的他下了胃管，每天都要上药，需要注射大量的药物进行控制。且后续还需要进行移植手术，以及术后的抗排异抗感染等相关治疗，所需费用缺口依然很大。提及这些，永飞陷入沉默。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）