大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞/文图视频 记者 夏雨/剪辑

湖南省永州市。2022年3月，患地中海贫血的女孩婷婷完成了骨髓移植手术，手术结束后，弟弟来病房看望姐姐，两个月前，弟弟和姐姐一样刚刚做完移植手术，姐弟俩患的是同一种病。知道姐姐移植的消息，弟弟执意要过来陪着姐姐，“姐姐你要加油哦，不要害怕，我们都会好起来的。”

2012年，阿明一家六口搬到了海南，承包了2亩田地，以种植普通蔬菜为生。因为三女儿和小儿子都患有地中海贫血，需要经常输血，所以阿明和妻子卖菜的时候会将两个孩子带在身边，夫妻俩忙的时候，婷婷和顺顺就会坐在菜摊旁边看书。 2010年4月，阿明的三女儿婷婷三个月大的时候逐渐出现瘦弱、脸色苍白、哭得频率越来越高等情况。看着小女儿的变化，他们立刻带着她到当地的博罗人民医院进行检查，最终被确诊为地中海贫血。

在了解到脐带血能拯救到地中海贫血患儿的消息后，阿明与妻子决定再要个孩子。2015年6月7日，顺顺带着全家的希望顺利出生，原以为命运终于放过这个努力生活的家庭，可在顺顺2岁时因出现与姐姐一样的情况被确诊为地中海贫血，这让原本已有地中海贫血患儿的家庭雪上加霜。阿明与妻子一边哀叹命运悲苦，一边默默地带着两个孩子开始漫漫治疗路。

当变故成为一种日常的时候，阿明觉得自己有点神经质了，有时候他会因为儿子的一次咳嗽或者女儿的一次厌食，紧张得失眠：“生活像一个悬挂在我头上的重锤，我不知道它什么时候再给我致命一击。”

长期贫血导致两个孩子鼻梁塌陷、五官变形、骨质疏松、发育迟缓。长期吃药，身体抵抗力差，一个感冒都能引发全身器官衰竭。阿明夫妻很想尽快给孩子做移植，但是昂贵的移植费用是他们远远不能承受的“重量”。 为了医治这两个小孩，家中已一穷二白，本来早应该给他们做手术，但由于没有钱只能一拖再拖，两个孩子需要长期输血去铁冶疗，加上4个小孩都读书，沉重的负担让阿明和妻子不知道该怎么坚持下去了。

“不能继续拖下去了，否则孩子会没命。”医生反复提醒阿明。2022年1月7号，弟弟顺顺终于做了骨髓移植手术，3月4号姐姐婷婷也完成了移植。

阿明和妻子起初一直靠打工种地为生，孩子生病后，两人一起边照顾孩子边摆摊卖菜。如今，移植后的姐弟俩正处于抗排异抗感染治疗阶段。姐姐肺部出现排异、毛细血管渗血，肝功能受损、肿大，还伴有胆结石，心功能受损，心脏膨出，脾大等症。弟弟移植后已经出院，需按时口服药物治疗，定期进行门诊治疗。所需费用缺口依然很大。

阿明说：“对于未来，我没有什么把握，我只知道我不过是一个在绝望中逆风前行的患儿的父亲，也在尽自己最大的努力帮助这个家庭脱离苦海，我的孩子们，正在咬紧牙关顽强地和病魔搏斗，他们在经历着普通又不普通的一切，偶尔疲惫，常怀感恩。”（为保护患儿隐私，本文均采用化名）