留守女孩患癌移植后 多器官排异感染

猛犸公益 2022-06-15 11:38:12

大象新闻.东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 记者 夏雨/剪辑

江西省赣州市。颖颖是家里的大女儿,家里还有一个上小学的妹妹和正在哺乳期的二妹。由于家里经济条件很差,颖颖父母常年在外打工,一年难得回家一次,颖颖和妹妹一直由奶奶抚养。“由于长时间见不到我们,颖颖对我和我老公都不是很亲近,不怎么跟我们说心里话,但她不知道我们在外面一切都是为了她呀。”留守让颖颖的心态发生了变化,她和父母之间的关系也逐渐疏远。对此,秘花自责又懊恼,赚钱的同时却也严重的忽略了女儿的感受。

2020年10月初,颖颖的肚子突然鼓得很大,像怀孕了一般,接到奶奶电话后,颖颖的父亲东林连夜赶回家带女儿看医生。五天后,当地医院检查结果显示颖颖疑似患急性髓系白血病。

“这是老天爷给我开的玩笑吧,怎么可能患上这种病?”当时,不了解病情的东林立刻拿出手机搜索各种关于白血病的信息。此刻,父亲崩不住了,但看到白血病还是有治愈的希望,父亲从绝望变得坚强起来,“只要有希望,我就要救我的女儿!” 

由于病情严重,颖颖很快开始了第一疗程的化疗。四肢无力、体力匮乏、反胃恶心、脱发、低血糖等等副作用接踵而至,颖颖小小的身体已被掏空。化疗使颖颖免疫力极速下降,细菌感染很快。逐步发展成了肺炎、真菌感染。不断的发烧、咳嗽,让颖颖不得不转院到上海儿童医学中心感染科进行治疗。可严重的病情还是难以控制,最后东林和妻子带着颖颖几经周折来到了中国航天科工集团七三一医院。

一次次痛苦的治疗让这个小女孩变得沉默寡言,本该在学校里度过青春的她,却只能每天躺在病床上,“我好想回学校啊,我好想奶奶啊。”在病房里的颖颖,也会主动拿起书本自学,还会时不时地练字,但化疗的副作用让颖颖根本握不住笔,稍微写几个字手便会开始颤抖。

“我真的不愿意离开这个世界,我想好好长大,我渴望上天给我一次奇迹,我一定会好好回报社会。”这是颖颖写给同学的信中的一段话。不知道是对母亲的责怪还是心疼,颖颖在母亲面前不愿意说话,写信成为了她交流的发泄方式。

“小时候我们都不在她身边,她长这么大了,我们也不知道孩子真正喜欢什么,孩子内心到底怎么想的,孩子也不愿跟我们谈心。”秘花面对女儿无时不感觉到内疚和愧疚。2021年10月,颖颖的爷爷因病去世,东林回老家处理了父亲的后事,回来后也变得沉默寡言。

白血病虽然可以治愈,但是治疗过程中的花费高昂,为了给颖颖治疗,已经掏空了家里所有的积蓄,治疗的钱全是东林和妻子挨家挨户求来借来的。“我老公白天要到处去打零工和挣钱,回家后基本上倒头就睡,我也怕打扰他休息,我一个人要撑着这么多事,我真的很难。”一度认为自己是很坚强的女人的她,谈及家庭和女儿的境遇,忍不住崩溃大哭。

2021年8月,颖颖完成了造血干细胞移植手术。出仓之后,因肝功能过高,住院治疗了四十多天后才顺利出院。如今,移植后的颖颖出现了皮肤排异、肝脏排异和口腔排异,后续需要进行抗感染抗排异治疗,并定期查血化验,且费用缺口依然很大。

来源: 猛犸公益

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