大象新闻.东方今报记者 朱久阳 通讯员 闫飞/文图视频 记者 夏雨/剪辑

山西省忻州市。地里的玉米接了一茬之后，阿平（化名）的父亲背着一袋又一袋的玉米仿佛是背着宝贝一样。“这些玉米都是我孙女的救命钱！”为了给孙女筹移植的费用，阿平年迈的父亲只能把希望寄托在家里种的几亩玉米地上，玉米不值几个钱，可只有他们这种抗白多年的家庭明白，在绝境中，任何一株虚弱的芦苇都能变成救命的稻草。

“父亲早年就一直患有直肠癌，孙女得病之后，老人更加舍不得买药治病！”阿平称，老人知道，家里的条件根本承担不起两个病人的开销。“孙女还小，孩子的命要紧，我都这么大岁数了。”平日里，老人挂着造瘘袋依旧不肯闲着，每次提起自己的病，老人总是一脸无奈。

2017年7月下旬，小诺身上出现出血点，去村子里的诊所检查说是湿疹，抹点药就好，拿上药膏阿平便带着小诺回了家。2017年8月，小诺身上的红点再次出现，他以为仍旧是湿疹，就按照之前的办法给孩子抹药，但是这次小诺身上的小红点并没有像第一次那样得到缓解，反而越加严重。2017年10月19号，妈妈带小诺来到山西省儿童医院检查。 

在皮肤科检查，小诺被初步诊断为紫癜，一周后在内科复查被诊断为EB病毒感染。因为小诺身上出血点越来越多，医生建议马上住院治疗。准备好简单的生活用品，10天后小诺做了骨髓穿刺，2017年11月12号结果出来最终确诊为急性淋巴细胞白血病。

没有时间再纠结和痛苦，现状推着阿平不得不打起精神继续向前走。知道了女儿的具体病情，他决定以最快的速度让女儿开始化疗。自从那时起，阿平只有一个信念，自己是这个家的顶梁柱，必须坚强，不能有负面情绪，不能让孩子觉得自己得了很重的病。

小诺每一次化疗，都能把阿平的心狠狠揪起，他也数不清有多少个辗转反侧的夜晚，有多少个守在女儿身边等天亮的艰难时刻。“孩子年纪小，血管太细要扎很多针。”阿平说，很心疼但只能忍着。“置管就插了五六次。”他记得很清楚，分离干细胞要六个小时，痛的时候小诺就咬住衣领。“衣服都被汗浸湿了。”连医生都夸她勇敢。

7岁的小诺已经懂些事了，她不喜欢听别人讲她的病情。害怕的时候，会搂着爸爸的脖子喊，“有魔鬼！有魔鬼！”阿平知道，这是因为孩子没有安全感，时刻需要人陪。

五年时间，为了给女儿治病，阿平已经花了60多万元，他曾开口向亲戚朋友寻求帮助，但是一轮过后，再也没有人愿意借钱给他们了。“白血病是个无底洞，总不能把别人也拉进这个深渊里吧。”无奈之下，爷爷只能将家里的玉米背出去卖掉，但患癌的爷爷更挂念的却是孙女的治疗。

小诺目前在山西省儿童医院接收治疗，待配型完成后准备移植，治疗缺口依旧很大。而因为没有凑够钱移植，小诺的治疗只能一再拖延。日常，小诺要一直服用乐及宁和甲氨蝶呤还有提高免疫力的药，由于前段时间发生感染，小诺同时也在服药进行抗感染治疗。

小诺6岁生日那天，阿平给女儿买了好看的裙子，他还拍了照，照片里，孩子笑的异常灿烂，“我们要帮她记录下每一个好看的瞬间，不管未来会发生什么事情，至少现在的她还是一个可爱的小天使。”