大象新闻.东方今报记者 朱久阳 通讯员 张刘花 李珞亚/文图视频 记者 夏雨/剪辑

“小硕，妈妈带你出去透透风好不好？” “妈妈，我害怕……”小娟，来自河南省南阳市，家里有六口人，除了小娟夫妇外还有三个孩子还有一位老人，小娟的婆婆身体不好所以平时跟着小娟一家生活，小娟持家丈夫赚钱，一家人的生活过得不紧不慢。

小硕是家里最小的孩子，出生八个月后小硕出现肚子脓肿的现象，吃药也不怎么管用，后来慢慢发展成了肛痿，十个月的时候小硕在南阳做的手术。手术做完后孩子特别容易感冒发烧，反复去医院打点滴，中西药都吃了，到一岁两个月的时候发高烧身上长痘然后溃烂，家里的医院住院控制不住，后又转到了郑州医院治疗。

所幸，经过半个多月的治疗，小硕病情终于好转，便回去吃口服药。2013年，小硕几乎一整年都在反复感染口腔溃疡，嗓子里都是溃疡，苦不堪言。西药加上中药慢慢调理，终于好了一段时间。可小硕三岁的时候又一次复发坏疽性脓皮病，发高烧身上溃烂，孩子九死一生，终于捡回一条命。

小硕的童年几乎药不离口，从开始吃饭就开始吃药，中药西药没少喝。当时，小娟想着孩子长大点就会好起来了，可令夫妻俩没想到的是，在2016年小硕又发高烧，在家里那的医院里检查，医生说有可能是左侧大叶性肺炎并建议转院，小娟夫妇又带小硕转到南阳市中心医院治疗。其间，由于病情小硕转到郑州的医院。经过一段时间后，孩子最终被确诊为原发性免疫缺陷病（慢性肉芽肿）。

小硕在北京出院后回家吃口服药等电话等待移植，小娟他们带孩子去评估做移植，全家既开心又忧心，忧心的是手术费还差很多，这几年孩子生病花得家里家徒四壁， 外债累累，没办法小娟夫妇又给亲戚朋友打电话，东拼西凑之下终于把住院费凑够。2019年3月，小硕回输姐姐的干细胞完成了移植。然而，术后的小硕身体反反复复出现各种状况。

小硕生病前，爸爸在工地开挖车搬石头，而今，为给孩子赚医疗费，他在工地每天持续干活十四个小时。而妈妈除了日常务农，还要带着孩子来回在医院和家里往返周折。目前，小硕在北京京都儿童医院进行抗排异治疗，每天服药十多种，后期还要进行长期的康复治疗，且费用缺口依然很大。治疗之下，小硕由于皮肤排异导致脸上和身上很多地方色素缺失到处都是一块一块的，看上去令人触目惊心。

平日里，小硕由于自卑一直不敢出门，偶尔出门也要捂得严严实实的，小娟说：“以前小硕带出门都很积极的，现在带他出去他总怕别人看到会问，每次出去帽子口罩包裹得很严实，之前帅气阳光的小男孩现在被病魔折磨得不成样子，我每次看到孩子这个样子也是心疼难过的不行”。（为保护患儿隐私，本文均采用化名）