大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习记者 崔瑞渊/剪辑

“听我说谢谢你，因为有你，温暖了四季。谢谢你，感谢有你，世界更美丽。我要谢谢你，因为有你，爱常在心底……”日前，航天中心医院附近的一处出租屋内，4岁女孩小奕向往常一样，先是给刚进门的爸爸一个拥抱，紧接着用一段熟悉的手语舞迎接爸爸回家。女儿患病之后，这一特殊的“欢迎仪式”已经成为父女俩的日常，同时也成了阿磊最大的精神支撑。“每天送完外卖踏进家门的那一刻，看到活泼可爱的女儿，感觉一切付出都是值得的！” 

阿磊，家住山东省潍坊市。自从女儿小奕患病后，一家三口就把医院当成了家。为了方便照顾女儿和妻子，他们跻身在医院附近的一处出租屋。而阿磊则成为了一名骑手，每天骑车穿行在林立的高楼之中。

2018年2月，阿磊和妻子张安荣迎来了他们的女儿小奕。和所有的父母一样，彼时的夫妻俩对于这个天赐的小公主尤为珍视。“那时候，孩子还没有患病，虽说生活没有那么富裕，但是简单幸福，每天都是欢声笑语，多姿多彩！”阿磊回忆着先前的点滴。夫妻俩都是农村家庭，儿女双全之下，两人内心感到了从未有过的满足。妻子张安荣在当地一家4S店是一名普通职员，阿磊是一名空调安装工，一家人生活安定、温馨。 

2019年3月，刚满一岁的小奕身上出现了皮疹，且伴有低烧。察觉到异样的阿磊和妻子急忙带着孩子去了当地县医院，而经过检查，小奕的血常规指标存在异常。“孩子很有可能是白血病”当时，医生简单的一句话差点把夫妻俩击懵。两人带着不甘与质疑，和孩子一起前往天津血液研究所。然而，年幼的小奕最终还是等来了噩耗：急性髓系白血病。一时间，拿着诊断证明的阿磊蹲在医院的走廊里泪水横流。“她才一岁，什么都不懂……”而悲痛欲绝的张安荣看着襁褓中的孩子，无法接受这一现实。

确诊之后的小奕随即被安排住院治疗。和所有的白血病患儿一样，小奕的治疗从化疗开始。正所谓“母子连心”！治疗初期的那段时间里，各种抽血、扎针、检查让年幼的小奕吃尽苦头，作为母亲的张安荣感同身受。“上了6个大化疗，期间孩子哭闹、痛苦的情景我现在都记得清清楚楚！”那时候，孩子哭，张安荣也跟着一起哭。 

所幸的是，小奕前期的治疗走的还算顺利。2019年11月，按照医院既定的化疗方案治疗过后，小奕的病情得到了较好地控制。12月份，结疗之后的小奕出院回家，而阿磊和妻子绷紧的心弦也在那一刻得到放松、缓解。然而，令夫妻俩怎么也想不到的是，这一次好转只是短暂的“假象”而已。

平静的生活一直持续到了2020年12月份，小奕的病情迎来复发。自上一次结疗之后，夫妻俩一直忐忑不安，他们知道，女儿的病情就像一颗定时炸弹一般，没有人知道会在什么时候爆炸。“孩子又一次肚子疼并且发烧！”一时间，阿磊和妻子的情绪跌落到了极致。不出所料，小奕血常规结果显示异常，夫妻俩在沉默中等来了骨穿结果：小奕的病情全面复发。 

和确诊初期的治疗一样，小奕再一次将长发剃掉，重新面对新一轮的治疗。而这次，医院重新为小奕执制定了新的治疗方案：骨髓移植。随着治疗的不断推进，小奕在航天中心医院进行了一个疗程的化疗之后等来移植。

2021年2月9日，小奕住进了移植仓，并由爸爸作为供者进行了造血干细胞移植手术。张安荣和女儿在仓内熬过了一个月之后终于顺利出仓。但是，出仓并不意味着治疗结束，术后的小奕又迎来了排异。 

病友之间总说的一句话叫“移植有价，排异无价”！而术后的小奕肺部、皮肤、口腔等多种排异相继而来。平日里，小奕每周要进行一次血常规检查，看一次门诊，每月入院一次进行骨穿、腰穿等大检查。如今，已经是小奕移植后的第九个月，而后期，小奕还有六次防复发疗。“她还那么小，就要遭受这些。真恨不得去替她承受！”看着病痛之下的女儿，张安荣心如刀割。

而除此之外，巨大的花销也将整个家庭拖垮、耗尽。当时的小奕在刚满一周岁的时候确诊，如今，小奕已经三岁多。“孩子患病至今已经花费120万元！”小奕生病的两年半时间里，家里已经外债累累。“现在孩子处于排异期间，移植后抗排异期较长，后期昂贵的医疗费还是个未知数……”张安荣称，自从女儿生病以来，基本上很少回家看望老人和儿子，大部分时间都在医院里度过。 

阿磊和妻子作为普通的家庭，根本无力支撑高额的治疗费。阿磊称，现在小奕每个月治疗花费在三万元左右。而目前由于夫妻俩长期在医院陪护，家庭收入来源也彻底中断，而为了补贴一家三口的开销，阿磊应聘成为了一名骑手，“虽然挣钱不多，但是时间上灵活，可以一边赚钱一边照顾妻子和女儿！”阿磊说到。

住院之下的小奕在一天天长大，变得懂事乖巧。虽然她还不懂得自己的病情，但是对于爸爸妈妈的付出和辛苦她亦有体会。平时，阿磊送外卖回家之后，小奕会兴冲冲地跑上去开门并搂着爸爸的脖子亲个没完。张安荣称，孩子喜欢跳舞，每次见到爸爸回来都会用一段手语舞迎接爸爸回家。有时候，贴心地小奕还会给爸爸捶腿揉肩，一天不见爸爸的她会坐到爸爸腿上喋喋不休讲这说那。 

阿磊称，长期的住院让女儿吃了不少苦，但是很庆幸女儿依旧如此乐观坚强，每天不管多么疲惫，踏进家门看到女儿之后就会瞬间有了动力。“女儿是我们的全部，也是我们前行的动力，不论如何都不会舍得放弃孩子！”纵然女儿的治疗治疗困难重重，但阿磊和妻子内心依旧坚定。

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编辑：王磊