大象新闻▪东方今报记者 朱久阳 通讯员 小马/文图视频 见习记者 孙凯杰/剪辑

体重20公斤，身高1.67米，瘦骨嶙峋的13岁男孩小琦呆呆地坐在床上，眼里一片迷茫。
若不是患病，这个年纪的小琦应该是阳光开朗且充满活力，在学校里和同学一起读书，在操场的赛道上竞技追逐，挥洒着青春美好年华。然而，如今的他，只能困身于病房，终日与洁白床单为伴。“孩子现在没法站立，连走路都成了问题……”提及儿子的状况，母亲王淑娟眼里泛起泪花。

辽宁省朝阳市。幼时的小琦从小就长得虎头虎脑的，性格非常开朗、孝顺是他最大的优点，学习成绩也非常优秀，换而言之，小琦正是其他家长口中的“别人家的孩子”。“孩子个子高，也非常结实，放学写完作业就去球场打篮球、羽毛球。”日子虽苦，却给人以希望！彼时的王淑娟将儿子视为最大的骄傲，而儿子也成为她和朋友们聊得最多的话题。

可就在2019年的8月，无常降临。“孩子因一次‘感冒’被确诊为白血病！”突降的噩耗让一家人措手不及，而先前的平静也从此打破。确诊后，小琦的治疗由化疗开始，根据既定的治疗方案，小琦必须进行骨髓移植。“没事的，妈妈我不疼！”治疗期间，面对反复化疗的撕心裂肺的疼痛，小琦总是反过来去安慰妈妈，而这份与他年龄不相仿的坚强也常常让王淑娟动容落泪。

然而，在沈阳盛京医院进行了六次化疗，孩子的基因始终没有转阴，这也意味着移植手术暂时不能进行。2020年6月，王淑娟带孩子转院至河北燕达陆道培医院继续治疗。两个月里，小琦一边继续化疗，一边做配型、排仓、筹钱。这期间，王淑娟把能变卖的家当几乎全部变卖了，而亲朋好友也四处借遍。2020年9月，小琦顺利进仓完成了造血干细胞移植手术。最终，小琦在仓里独自度过了22天后顺利出仓。

而正在一家人沉浸在即将出院的欣喜之中时，小琦出现了新的症状。“大便变稀变绿，皮肤出红疹子！”当时，小琦出现了急性肠道排异，且这一次排异来势汹汹重新将小琦置于险境。排异期间，小琦的大便从开始的绿色变成了墨绿色的水便，且每天的次数也在增加。2020年11月，小琦在拉了半个月绿水便后开始便血，鲜红色的血水、香肠粗细的血块让她直打哆嗦，每天的次数也从先前的十几次增加到了几十次。由此，小琦不得不开始禁食禁水，每天靠输血和血小板度日。

曾经活力四射的阳光少年，如今却被病痛折磨得这幅模样，眼前儿子的境遇和模样让作为母亲的王淑娟心如刀绞一样。“我真的心疼他，难过的时候每天晚上自己偷偷抹眼泪！”作为母亲而言，王淑娟不止一次地在幻想着能够替儿子背负、承受这一切苦痛。

然而，排异期间的小琦又查出由免疫制剂损伤引起的并发症（TMA），这个并发症比急性肠道排异更凶猛且危险性更高。“医生说急性肠排加TMA危险系数高达90%！”当王淑娟听到医生的话，脑子里一片空白。而除了病情本身，这期间，小琦的花销也急剧上升，“加上外购药花费最高的时候每天超过3万元！”王淑娟称，当时，把孩子爷爷奶奶姥姥姥爷的养老钱都全部拿来给孩子治病了。

“妈妈，我的病治不好了我也不会怨你们的，你们已经尽力了，如果有来生我还给你们当儿子！”治疗期间，儿子的感恩和体恤，让夫妻俩抱头痛哭。那一刻，积压在心里的情绪痛苦和着眼泪倾泻而出。
所幸，小琦在便血40多天后出现了好转的症状，血的颜色也淡了量也小了次数也减少了。看着孩子状况有所减轻，夫妻俩心头的石头也终于落地。然而，这一次由于长期禁食禁水，使得小琦骨瘦嶙峋，干皮包裹着木棍般的骨头看上去触目惊心。

而今，王淑娟每天除了进行常规的护理之外，还会给小琦做一些日常的康复训练，活动手脚，搀扶着小琦走路。“孩子体重从当时的100斤降到了40斤，肌肉全部萎缩了，连站都站不起来了，拿水杯喝水都拿不稳！”王淑娟称，小琦现在身高1.67米，患病以来孩子身高只长了两公分。后续，小琦的康复之路还有很长一段要走，治疗费用也存在很大缺口。如今，王淑娟每天也在坚持着。而看着儿子瘦的只剩骨头，王淑娟也会偷偷抹泪。“想尽一切办法，一定要把儿子健康带回家。”王淑娟说到。

编辑：姚冬梅