大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 张刘花 李珞亚/文图视频 见习记者 孙凯杰/剪辑

无数个夜晚，小玲都无法入眠，自从9岁的儿子去世后，她常在夜里偷偷落泪，一闭上眼儿子的音容笑貌就会再次浮现眼前。即使入睡，冗长的梦境里也都是冰冷和残忍的过去。

小玲来自安徽淮南，曾是两个孩子的母亲。20岁那年她认识了丈夫，婚后育有儿子小涵和女儿小柔。夫妻俩均来自农村，虽没有什么技能，但靠着勤劳的双手，日子也过得衣食无忧。如果不是因为兄妹俩“基因突变”，他们的生活或许是另一种方式。

2018年8月，当时刚满7岁的儿子小涵突发高烧，呕吐不止并伴发大量流鼻血，吓得小玲慌了神，她赶紧将孩子送到当地医院。住院一周之后，小涵慢慢退烧。可医生发现小涵身上有很多出血点，脸色又很黄，由于不能准确判断病情，医生建议他们去上级医院就诊。

而接下来的几个月里，小涵的病情始终没有得到有效控制，并且流鼻血和发烧的频率越来越高。几经辗转，小涵最终于2019年5月在北京大学人民医院被确诊为“范科尼贫血”。这是一种由基因突变引发的罕见遗传性血液系统疾病，轻微地摔伤或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。而最有效的治疗方法是造血干细胞移植，但费用高昂。

与此同时医生还告诉小玲夫妇：“这种病和遗传因素有关，你们的女儿也有患病的可能，建议做个检查，防止万一。”小玲和丈夫没有犹豫，又给女儿小柔做了基因检测，结果显示她也患上了“范科尼贫血”。两张薄薄的诊断书，一下子就击垮了整个家庭。患病之下，两个孩子身体上经常会有出血点和青斑，流鼻血更成了“家常便饭”，如不治疗随时都有生命危险。

从儿子发病到确诊，小玲夫妇就已经花去了20万元，其中有15万元是借来的。两个孩子确诊后，因为没钱移植，兄妹二人只能靠输板、输血、吃药来维持生命。然而，这期间小涵的病情一天天加重，除了出血、出虚汗，还低烧不断；小柔的情况也不乐观，她也出现了和哥哥同样的病症。

为了能够尽快给两个孩子移植，小玲夫妇没日没夜地工作，可病魔却不愿意给他们留下足够的时间去准备。2020年3月，小玲干完活刚回到家里，儿子就抱住她急切地说：“妈妈，妈妈，你赶紧救救妹妹吧，她今天又流鼻血了，一下午流了3次，止都止不住，我才流了一次。” 小玲看了一眼地上的血迹，赶紧带着两个孩子往医院赶。

通过检查，医生发现小涵的病情更严重些，血小板已经低到了个位数，于是紧急安排了输板、输血。坚强的小涵却让妈妈先救妹妹：“妈妈，你先救妹妹，我乖乖吃药能坚持得住。”看到儿子如此懂事，小玲当场泪如雨下：“你们都是妈妈的骨肉，妈妈都要救，一个也不放弃。”
由于两个孩子都出现了血小板低下和体表大量血点的症状，医生建议住院治疗，并告诉小玲：“尽快给两个孩子移植，如果继续恶化，可能会出现并发症。”然而，家庭拮据之下，孩子的移植计划只能一再被搁置。好在经过半个多月的治疗，两个孩子的状况都有所好转。
2020年5月8日，是小玲的生日，这天她像往常一样早早地出门干活。中午回到家里，刚进门两个孩子就端来了事先准备好的午饭，并对小玲说：“妈妈生日快乐，我们爱你。”小玲含泪接过碗筷，面条半生不熟、没有放盐，可她却吃得干干净净，因为那里面是俩孩子满满的爱意。

跟所有的母亲一样，她想一辈子陪在孩子身边，可病魔却无时无刻不在侵蚀着儿女的身体。接下来的几个月里，小涵的病情越来越重，医生建议赶快移植。东拼西凑之下，小涵终于在2020年8月进仓，并顺利做了移植。这一刻，他们等了太久，全家人都非常激动，但又担忧，因为移植后小涵还要面对排异风险。

20多天后，小涵顺利出仓，被转到了普通病房。小玲以为儿子终于等来了重生，可不久后小涵的身上却出现了严重的排异反应。在与病魔又顽强地斗争了2个多月后，小涵因多器官衰竭于2020年12月30日离开了家人。走之前，他曾拉着小玲的手说：“妈妈，如果我死了，你一定要让妹妹活下去，我也会在天上保佑她的。”

面对这样的结局，一家人都无法接受，可又改变不了现实。小玲知道流泪已毫无作用，唯有振作起来全力救治女儿，才是最要紧的事情。为了筹钱，小玲拼命工作，没日没夜地干活，只为能够尽快让女儿做上移植手术。孩子姥爷不管刮风下雨都拼命在工地干活，就想给孩子多挣点医疗费。孩子姥姥在家门口帮别人包包子，每天早出晚归，一天仅有几十元的收入。然而，这些钱对于小柔的治疗无疑是杯水车薪。有时候，小柔会对小玲说“妈妈，放弃我吧，不治了，以后我可以去陪哥哥，哥哥就不会寂寞了”。小玲只能默不作声，心如刀绞。（为保护患者隐私，全文人名均为化名）

编辑：王磊