大象新闻·东方今报记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习编辑 陈姝/剪辑

“确诊第1天，拿到诊断证明的妈妈爸爸哭了；化疗第7天，我剪去了心爱的长辫子，成为了一个‘光头女孩’；治疗中第210天，我等来了移植，还在上高三的哥哥休学两个月，为我捐献了骨髓；患病后第260天，爸爸成为了一个外卖员，穿行在城市的各个街道努力赚钱……”

日前，河北燕达陆道培医院附近的一处出租屋里，女孩小芝翻看着自己亲手绘制的画作，而从确诊至今，已经过去了六百多天，一张张白板纸上定格了小芝零散的记忆……

12岁的小芝家住陕西省延安市，母亲阿琴是一名公交司机，父亲小刚平时则靠外出打工维持生计，小芝有一个哥哥在读高中。跟很多普通家庭一样，四口之家的日子平淡且又温馨，然而，一场厄运也在悄然逼近。“同龄的孩子都在学校读书，而女儿现如今只能在病床上辗转哀鸣，被疾病折磨的骨瘦如柴……”提及女儿患病后的种种，母亲阿琴言语里尽显苦涩。

2020年2月的一天，一向活波灵动的小芝身体出现了“异常信号”。“孩子当时鼻塞，且扁桃体肿大！”于是，阿琴下班后便带着女儿到就近医院检查，而当时，原本以为孩子只是出现了“小毛病”，但检查结果却让阿琴惊慌失措！“医院说情况不好，让我们赶紧转到上级医院作进步一检查！”医生简短的几句话犹如一颗定时炸弹，让阿琴内心开始忐忑。

没有片刻迟疑，阿琴和丈夫简单收拾之后便连夜带着孩子朝着西安行进。而中途，疫情之下的西安由于封城致使进出受限。最终，在交警的协助之下一家三口得以转乘120急救车抵达西安市儿童医院。

在这里，年幼的小芝经历了人生从未有过的苦痛，经过骨穿、活检等一系列检查之后，一家人等来了诊断结果：急性髓系白血病。薄薄地诊断证明书上，生僻的病理名词夫妻俩从未听说过，更看不懂，但白血病三个字却犹如一记重锤，击中了夫妻俩的神经。“孩子怎么会得这种病？”一瞬间，夫妻俩内心仅存的一丝侥幸被彻底击垮，夫妻二人抱作一团，哭声在医院的走廊里回荡。

当时，由于小芝的病情较为严重，医院随即便下达了病危通知书，且医生建议需紧急实施手术切除扁桃体，以避免因扁桃体肿大引发的窒息。四个小时的手术犹如四个世纪，让夫妻俩的等待成了煎熬。然而，术后的小芝由于病情严重随即被安排住进了ICU。那一天，凌晨两点的夫妻俩蹲守在ICU门外久久不肯离开，他们生怕连最后一眼都看不到女儿。

所幸的是，小芝挺过了这一劫。三天之后，小芝的情况略有好转后被转至普通病房。然而，接下来的情况并不明朗。“孩子出了ICU就开始发烧，持续四十多度高烧不退，医生说出现了感染……”就这样，小芝在断断续续的高烧中拉拉扯扯熬过了三个月。这期间，高额的花费彻底将整个家拖垮。“这三个月花了40万左右！可是孩子还不见好转！我天天哭，叫天天不应，叫地地不灵……”阿琴说到。

2020年8月30日，阿琴和丈夫带着孩子转院至河北燕达陆道培医院。“医生说需要骨髓移植手术，让准备50万！”一时间，希望之下随即而来的绝望让夫妻俩顿觉手足无措。50万元，对于这个普通家庭来讲无疑是天文数字。“能借的借！能卖的卖！能贷的贷！”那时候，夫妻二人极尽所能将所有能筹来钱的方式全部试遍。

小芝患病后，阿琴和丈夫全身投入到女儿的治疗当中，而基本的收入来源也彻底被切断。平时，阿琴负责医院陪护照料女儿，丈夫小刚则在外负责母女二人的一日三餐。“孩子的饭菜要求必须新鲜，孩子爸爸每天清晨四点多就开始发面蒸馒头，做好饭之后送到医院，哪怕有一个小时的空闲时间，他都会紧接着去跑外卖！”女儿住院期间，小刚为了方便照顾妻女，成为了一名外卖员，他常常为了每单几块钱的收入工作到凌晨一两点。

2020年9月7日，治疗中的小芝等来了移植。当时，由小芝的哥哥作为供者为小芝进行了骨髓移植手术。而此时，债台高筑之下使得小芝的治疗也愈加艰难。然而，移植后并非万事大吉，术后出仓的小芝又要面临抗排异治疗。“皮排、口排、眼睛排异、指甲排异……”目前，小芝的抗排异治疗加上定期大查每个月开销需要2万元左右。

“要不是患病，孩子马上就上初中了！”阿琴称，患病前的小芝在学校成绩优异，学习方面从没让家里人操过心。然而，历时近两年的治疗，病痛的折磨以及药物侵蚀之下，小芝整个人也显得削瘦不堪。而由于长期住院，昔日这个爱说爱笑的活波女孩变得沉默少言。平日里，出院期间的小芝会在医院附近的病房学校和小病友们一起上课、练琴、画画。患病后，这些小病友们成为了仅有的“朋友圈”。

而在小芝所处的出租屋里，涂涂画画成了小芝打发枯燥日常的方式，而墙上不少绘画作品的场景和主题也多跟她的日常有关，从确诊到化疗，从骨髓移植到出仓抗排异治疗，小芝凭着记忆将自己抗癌经历以及家庭的变化用画笔记录、呈现，于是便有了这些“特殊”的作品。“孩子比较懂事也懂得感恩，看着孩子的画作仿佛一切发生一样。”阿琴称，女儿的抗排异治疗还有很长一段路要走，但不论后面的路有多艰难，都不会放弃孩子。

编辑：王磊