猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 彭洁茹/文图视频 见习记者 崔瑞渊/剪辑

江西省赣州市，阿辉和妻子阿梅生活在一个普通的村子里。和无数的平凡的家庭一样，勤恳踏实夫妻俩每天早出晚归，靠务农来维持家庭生活，在这个有着八口人的大家庭当中，清苦的日常并不影响一家人的温馨。

2008年，阿辉和妻子结婚后，先后生下了两女一男，三个孩子十分聪明且听话可爱，给原本静寂的家庭带去了无尽的欢笑。彬彬，是三个孩子当中最小的，平日里，彬彬和大姐姐小雨感情最深。然而，无形的病魔却悄然盯上了姐弟俩。

“女儿（小雨）在3周岁以后经常精神不振，每个月都会感冒发高烧、流鼻血！”据阿辉回忆称，确诊前夕，女儿时常脸色蜡黄，且检查结果显示脾脏也比一般小朋友的要大。当时，察觉到异样之后的阿辉和妻子便开始带着女儿四处求医问药，但迟迟不见女儿的病情有所好转。

2012年3月，夫妻俩带女儿到广州南方医院检查做骨髄穿刺，由此，女儿的病情才得以确诊：复合型地中海贫血症。鉴于小雨当时的病情，医院为其进行了脾脏切除手术。然而，噩梦并没有就此终结。

“当时不敢相信，偶然的一次检查中，发现儿子彬彬也患上了和姐姐同样的病！”时至今日，阿辉提及当时儿子的确诊仍显得激动不已。阿辉称，当时儿子确诊时还不满一岁。而最令阿辉记忆深刻的便是医生的一番话：“这种病想要彻底的治好的话，必须进行造血干细胞移植手术，手术费约要40多万！”

两个孩子的双双确诊让夫妻二人有些措手不及，很长一段时间内，夫妻俩的情绪也跌落到了极点。由于一时间拿不出手术费为两个孩子进行手术，夫妻俩只能选择每个月给孩子输血以及排铁治疗。

这期间，若是赶上医院血库告急，阿辉常常要往返医院好几趟，由此，阿辉自两个孩子确诊后也养成了固定献血的习惯。有时候，母亲阿梅为了节省车费，还会带着两个孩子坐火车到赣州市里去输血，每个月都要经历数次奔波，且孩子晚上还要打十几个小时的排铁针维持生命。“每当其他的孩子都在快乐的玩耍时，彬彬和他的姐姐正在医院里输血，承受着成年人都无法忍受的痛苦。”阿梅说到。

孩子患病后，经济压力成为摆在夫妻俩眼前最大的困难。为了给两个孩子治病，阿辉和妻子更是极尽所能。由于阿辉文化水平不高，就只能到矿山上做苦力养家。而阿梅在家的时候则会靠打临时工赚钱补贴家用。

这期间，阿辉和妻子带孩子治疗的同时，也让姐弟俩在南方医院中华骨髓库建档，以此等待相匹配的骨髓。可是这一等就是七年多，姐弟俩迟迟没有找到相合的骨髓。

去年7月份，阿辉和妻子又带着两个孩子去深圳儿童医院建档，期盼能在这里等到奇迹。果然，不到四个月的时间，深圳儿童医院就传来了好消息，说帮孩子找到了相合的骨髓，这也意味着两个孩子可以做移植手术了。

但是此时孩子们的父母是纠结的，一份相合的骨髓，两个孩子需要移植的孩子，到底给谁移植呢？而最终，医院经过对姐弟俩的身体状况及多项指标权衡分析之后，决定先给彬彬进行移植。“那段时间，小雨像是看出了我们的心事，主动要求先给弟弟移植！那样弟弟就不用天天去医院输血了，他还小……”女儿的一番话，让阿辉和妻子再也没能忍住自己的情绪。

今年 9月18日，彬彬在深圳市儿童医院做了骨髓移植手术。然而，对于彬彬来讲，整个治疗并没有结束。后期，彬彬还将面临术后的抗排异治疗及康复治疗，而高额的治疗费成为一家人难以逾越的“坎儿”。阿辉称，这几年两个孩子仅输血和排铁治疗花费已经几十万，用光了家里所有的积蓄，还向亲戚朋友借了十几万的外债。“儿子治疗还需要一大笔费用，女儿后续也亟待治疗……”债台高筑之下，阿辉一时间变得手足无措。（文中人物均为化名）

猛犸编辑：姚冬梅